Wenn du Symptome hast, die nicht richtig zuzuordnen sind; du von einem zum anderen Arzttermin eilst und dennoch keine Diagnose richtig passt, dann ist das ein zermürbendes Gefühl, das an die Substanz geht.
So oder so ähnlich geht es vielen Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – sie sind selten, aber gemeinsam sind sie viele. Hinter jeder Zahl steht ein Mensch, eine Geschichte, ein Alltag voller Herausforderungen – aber auch voller Stärke.
- Am 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen und auch wir als Gemeinde Fürth möchten für dieses Thema sensibilisieren, weil auch in unserem Reihen Menschen leben, die an einer seltenen Erkrankung leiden.
Haben Sie beispielsweise schon einmal vom Visual Snow Syndrom (VSS) gehört?
Es handelt sich hierbei um eine neurologische Reizverarbeitungsstörung, die primär das Sehen betrifft. Permanent auftretendes Bildrauschen, Nachbilder, Trailing, Floater, Lichtblitze und starke Lichtempfindlichkeit verändern den Alltag massiv – beruflich wie privat.
Es gibt nur wenige Fachärzte in Deutschland, daher legen Betroffene oft weite Wege zurück. Außerdem gibt es, wie bei vielen seltenen Erkrankungen, mangels Forschungsgeldern leider auch bis heute keine Behandlungsmöglichkeiten.
Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Stütze und Anlaufstelle, um sich auszutauschen und um Informationen rund um die Krankheit zu erhalten. Das Ziel der bundesweiten VSS-Selbsthilfe mit Betroffenen aus ganz Deutschland ist es, Sichtbarkeit und Wissen zu erhöhen, um die Situation für Betroffene und Angehörige zu verbessern. Bei seltenen Erkrankungen können einem Ärzte mangels Erfahrung oft nicht genau sagen, welche Beschwerden typisch sind und welche mit der Erkrankung vielleicht gar nicht zusammenhängen. Der Austausch ist eine riesige Bereicherung, weil er diese Wissenslücken schließen und vielen Erkrankten so Ängste und Unsicherheit nehmen kann. Die Selbsthilfegruppen helfen auf spezialisierte Ärzte oder Beratungsstellen zu verweisen.
„Ich wünschte mir bei meiner Erkrankung 2013 eine solche Gruppe – damals kannten zu wenige Ärzte die Krankheit. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir gezeigt: Du bist nicht allein. Die Selbsthilfe gibt Halt, Ängste verlieren an Gewicht und Wissen wächst“, so eine Betroffene und berichtet weiter: „Der Austausch und das Engagement in der Selbsthilfe geben mir persönlich sehr viel. Es war eine überraschende und wahnsinnig schöne Erfahrung, als ich zum ersten Mal mit anderen Betroffenen gesprochen habe. Ich habe mich gesehen gefühlt und mich so sehr in den Erzählungen der anderen wiedergefunden. Es war wirklich ein 'Aha-Erlebnis' zu hören, dass es ihnen in vielen Dingen ganz genauso geht und es nicht an mir liegt! So mühsam das Engagement für die Selbsthilfe wegen der Erkrankung auch oft für mich ist, so wichtig und sinnstiftend empfinde ich sie, denn wenn wir uns nicht für uns einsetzen, tut es leider oft niemand!“
Wir als Gemeinde Fürth möchten ein Zeichen setzen:
- für Solidarität für Menschen mit seltenen Krankheiten
- für Verständnis füreinander
- für Zusammenhalt – auch über Grenzen hinweg
Denn selten ist viele – und jede/r verdient Unterstützung.
Spendenlauf:
Wir freuen uns, wenn sich viele Bürgerinnen und Bürger am Rare Disease Run 2026 – ein inklusiver, virtueller Spendenlauf, der unter dem Hashtag #runforrare Gelder für Vereine sammelt, die sich für Betroffene engagieren – beteiligen. Zwischen dem 23.02.2026 bis 01.03.2026 kann jeder mitmachen, der mindestens 500 Meter weit gehen, laufen oder die Strecke mit dem Rollstuhl oder Rollator absolvieren kann.
Damit möglichst viele teilnehmen können, werden die angemeldeten Distanzen an einem frei gewählten Tag innerhalb des Aktionszeitraums direkt am Wohnort bestritten. Zusätzliche Spenden werden selbstverständlich gerne angenommen und kommen zu 100% bei den Vereinen an.
Informieren Sie sich hierüber gerne unter:
oder allgemein über seltene Erkrankungen unter
https://www.achse-online.de/ueber-seltene-erkrankungen/grundwissen
bzw.
https://www.achse-online.de/achse-aktiviert/aktionen-kampagnen/tag-der-seltenen-erkrankungen